Painel sobre doenças raras discute como acelerar diagnósticos

O segundo painel do evento “Do Diagnóstico ao Futuro: Caminhos para as Doenças Raras no Brasil”, realizado pelo Amado Mundo na manhã desta quarta-feira (9/9), no B Hotel, em Brasília, teve como tema “Um futuro possível: plano nacional e orçamento”.

O evento foi patrocinado pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), e teve apoio do Instituto Consenso, associação formada por entidades de classe que representam os planos de saúde.

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Com mediação da jornalista Johanna Nublat, a mesa contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Renato Porto, presidente da Interfarma, e Pablo Meneses, vice-Presidente da SulAmérica, vice-presidente executivo da Rede D’or e presidente do Instituto Consenso.

Entre os tópicos abordados estiveram as enfermidades que afetam uma pequena fatia da população, mas impactam todo o sistema. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece que uma doença rara é aquela que incide em menos de uma em cada 2.000 pessoas.

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Para Antoine Daher, o principal gargalo para enfrentamento das doenças raras é a vontade política. “Eu acredito que o modelo existente não é eficiente”. E complementou: “Se fosse eficiente, o paciente não iria morrer na fila. E 30% dos pacientes que têm doença rara genética morrem antes dos 5 anos de idade. E a média de diagnóstico no nosso país hoje, no sistema público, é de 5 anos e 4 meses”.

O ponto crucial, para Daher, vai além do financeiro. “Então, eu não vejo que a gente tem que se preocupar tanto com financiamento se eu não tenho orçamento específico, se eu não tenho plano nacional de execução desse orçamento de uma forma que me traz previsibilidade, que me traz respostas boas, que conseguem realmente importar a jornada do paciente, conseguem tratar o paciente da forma correta”, acrescentou.

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Daher então citou o trabalho na Casa dos Raros, sediada em Porto Alegre, uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras. “A gente conseguiu encurtar a jornada do paciente, em diagnóstico de 5 anos e 4 meses, para menos de 84 dias. Só que a gente faz tudo para o paciente. A gente dá diagnóstico, e entrega do diagnóstico ao plano de manejo”, explicou. 

Segundo Daher, o governo do Rio Grande do Sul paga à Casa dos Raros R$ 3 mil por paciente. Em comparação, um paciente esperando mais de 5 anos na fila custa R$ 48 mil. Esse levantamento, antecipou ele, será publicado em breve em uma revista científica.

Um dos meios de fazer isso foi adotar equipes multiprofissionais que fazem reuniões regulares para discutir e analisar conjuntamente os diagnósticos e os tratamentos, em vez de cada paciente ser cuidado por apenas um médico.

“Elefantes brancos” e hospitais dos futuros

Na visão de Daher, os hospitais grandes, públicos e particulares, vão virar “elefantes brancos” no futuro. Em vez de hospitais que atendem a tudo, haverá hospitais menores que tratam grupos de doenças de forma mais precisa.

Para Renato Porto, presidente da Interfarma,  a cooperação entre os diferentes atores da saúde precisa levar a uma mudança na governança. Hoje, existem “diversos pacientes rodando o sistema, gastando, trazendo um atrito para as pessoas, para os pacientes, para as famílias, e a gente tem um modelo muito mais eficiente para fazer isso”.

Doenças raras X problemas básicos

Pablo Meneses, presidente do Instituto Consenso, destacou que o Brasil ainda vive uma situação aguda em saúde, com a falta de saneamento básico. E mais de 800 municípios são assistidos apenas por Santas Casas. E os pacientes raros sofrem mais ainda. “A primeira coisa, quando nós vamos ao hospital é perguntar: “doutor, o que eu tenho?” E você quer uma resposta imediata”, o que é ainda mais difícil no caso das doenças raras.

No enfrentamento à chamada judicialização, Meneses citou um exemplo de um acordo da SulAmérica com a farmacêutica americana Kite. O acordo, fechado em 2025 sobre o tratamento de linfoma não-Hodgkin de grandes células B, foi expandido neste ano para incluir o tratamento de linfoma folicular. 

Nos termos do acordo, ocorre a concessão administrativa do medicamento não-incorporado ao rol da ANS e do SUS a pacientes elegíveis. O próprio departamento médico da Kite é responsável por emitir o relatório de elegibilidade ou não ao tratamento, de acordo com as condições clínicas do paciente, premissas do programa e bula do medicamento.